让“星星的孩子”绽放璀璨光芒
——记“中国好人”毕占敏
◎ 本报记者 施华琼

 

毕占敏参加2023年第四季度“福建好人榜”发布仪式。

 

    5月31日上午,福建省福州市金色儿童语训康复中心里热闹非凡,榕城舒心志愿善行团的志愿者们提前为孩子们带来了“六一”国际儿童节的祝福和礼物。作为康复中心的负责人,毕占敏一直在旁忙碌。

    “‘星星的孩子’缺的是打开语言世界的钥匙,我愿意帮孩子们找到这把钥匙。”多年来,毕占敏克服重重困难,走出人生逆境,并开办语训康复中心,为“星星的孩子”点亮心灯,照亮人生之路。今年4月,毕占敏荣登2024年第一季度“中国好人榜”。

    坚定信念为他人“撑伞”

    毕占敏也是一位孤独症儿童的母亲。毕占敏回忆,她的孩子从两岁左右开始,就出现了不交流、不对视、不听指令、不合群等交流障碍。当孩子被诊断为“孤独症”时,自己一时还不能接受。

    “当时觉得一定是误诊。”毕占敏和家人不辞辛劳、四处奔波,从省内的知名医院到北京的权威机构,她们尝试了磁共振、脑电图、听力检测等各种检查,希望能找到孩子病症的根源和有效的治疗方案。寻医问药,路程漫漫,毕占敏忍受着难以言说的苦痛,并逐渐从质疑诊断到接受现实。可即使再辛苦,毕占敏也没有放弃对孩子康复的期盼。这种信念,支撑她度过了那段最艰难的时光。只要孩子有一点点的进步,就是她和家人最大的满足。

    毕占敏深知,作为孤独症儿童的家长,首先要做到的就是勇敢面对,接受现实,用科学的方法去关注和治疗孩子的病。淋过雨的人总想为别人撑把伞,毕占敏在孤独症儿童的康复训练行业中找到了自己的人生方向。创办康复训练中心、为困难家庭减免学费、用自己的经历开导家长……毕占敏的善举和爱心,如同春雨般滋润着孤独症儿童和家长的心灵。

    毕占敏和她的团队也收获了许多温暖的瞬间。孩子们的一束花、一句祝福、一次礼貌的问好,甚至一次分别后的想念,都让她们热泪盈眶,深感幸福与满足。这些看似微不足道的细节,对于情感障碍的孩子们来说,却是极大的进步。而正是这些细节,让毕占敏和她的团队更加坚定了自己的信念与使命。

   用爱守护“星星的孩子”

    过去,福州几乎找不到孤独症儿童系统性康复训练学校,毕占敏带着就医过程中获取的资源、经验,以及对特殊教育的满腔热忱,学习专业康复知识,继而创办了金色儿童语训康复中心。从2005年起,毕占敏就一直坚守在孤独症儿童康复的道路上,每当看到孩子们因为康复训练而有所改变,她的内心便充满了满足。

    “中心开办之初仅有5名学生,资源匮乏,挑战重重。”毕占敏说,在她和同事们的坚持与努力下,中心逐渐壮大,如今占地面积已达3000平方米。截至目前,已有超过2000名孤独症儿童在这里找到了希望,开启了他们新的生活篇章。

    “有的孩子钢琴过了十级,有的精于珠心算,有的会推演万年历,还有的可以推算圆周率到小数点后三百多位……”在毕占敏的眼中,这些“星星的孩子”虽然沉默寡言,但都有自己独特的光芒。但是,他们在生活自理、行为规范和沟通能力方面还存在巨大障碍。因此,中心通过个训、感统、社交课、音乐课、游戏课等课程,重点从能力提升、行为规范、社交能力、语言表达等方面对孩子进行挖掘和培养。

    “康复训练就是一场持久战。哭泣、发怒、摔东西……因为表达障碍,孤独症儿童发泄情绪的方式单一粗暴。在我们看来很简单的指令,比如拿起椅子,都需要反复教才能让孩子们学会。”毕占敏说,相比于普通的幼儿教育,孤独症康复训练对师生的配比要求更高,中心老师也要面对更大压力。除了耐心、爱心、责任心以及专业的业务能力,教学中的变通能力对孩子的康复至关重要,“他为什么会出现攻击行为?为什么大哭?都得找到原因。孩子喜欢什么玩具、喜欢吃的东西等,老师都要掌握。”

    毕占敏称,经过康复训练,中心每年至少有30%的孩子融入社会,进入普通幼儿园、小学随班就读,有的孩子长大后还考入了大学。毕占敏坚信,只要给予足够的关爱与支持,“星星的孩子”也有无限可能。

    为“星星的孩子”点亮未来

    作为上千个孤独症儿童的“妈妈”,毕占敏是中心压力最大的人。房租水电、运营成本、人员工资……每一笔开支都是道困难的数学题。学费是填补窟窿的唯一来源,然而因经济困难交不起学费的家庭不在少数。

    多年来,毕占敏不领一分工资,甚至用家族企业的收入,补贴学校开支。尽管如今,中心实现收支平衡也十分困难,但她依旧愿意开着赊账的“口子”。“以前减免人数在10%,现在达到了30%。”毕占敏说,中心目前主要是针对来自山区的困难家庭以及一户多残的家庭进行减免学费。有着相同经历的毕占敏,能深切体会家长的焦虑与绝望,“我们是很多家庭最后的希望,看到他们,我就想起自己带着孩子奔波求医的情景。都是命运相同的人,大家有这个互相交流鼓励的平台,生活也就不会太苦。”

    “这些孩子老了怎么办?哪里是他们安心的去处?”毕占敏对孤独症儿童的未来充满了深切的关注。她称,孤独症儿童的托养和辅助性就业是她今后重点关注和努力的方向。她解释道,和支持性就业相比,辅助性就业则需要一定程度的家庭支持。孤独症患者与其他残疾人相比,面临更大的挑战,因为他们的自我管控能力相对较弱。因此,他们的就业领域主要集中在手工、福利性工厂和服务行业等。毕占敏认为,帮助孤独症患者激发发展潜能和实现自我价值,仍然是一项长期而艰巨的任务。她说,残疾人事业除了个体的力量推动外,更需要社会大环境的关注以及国家政策的扶持,她也呼吁更多的人能认识“孤独症”这个群体、尊重并鼓励这些“星星的孩子”,共同为他们营造健康的生存及成长环境。毕占敏说:“未来我将继续努力,不辜负‘中国好人’这份荣誉,给自己的人生再次交上一份满意的答卷。”

 

当前:A1版(2024年06月13日) 上一版 下一版